Buiten dat ik natuurlijk zit te tobben met het lymfeoedeem in mijn arm, heb ik ook nog steeds te maken met de naweeen van het auto-ongeluk in Schotland in 2009. Voor degenen die het niet (meer) weten: in augustus 2009 kregen wij in het buitenland een ongeluk waarbij ik een ernstige gecompliceerde breuk van mijn enkel op liep. In medische taal had ik een luxatiefractuur van de talus. In Jip en Janneke Nederlands ging mijn enkel uit de kom en brak er een stuk af van het binnenste enkelbot. Hiervoor ben ik 2x geopereerd en zijn er 2 grote schroeven in mijn enkel gezet om de boel ‘bijelkaar’ te houden.

Inmiddels ben ik 2 jaar en 2 second opinions in verschillende ziekenhuizen (Amstelland en St Maartenskliniek) verder. De heren dokters waren het over eens dat we niet te veel aan de enkel moesten rommelen zolang ik geen toename had van de pijnklachten. Wel vonden zij het verstandig om 1x per half jaar een controle foto te laten maken. De laatste foto werd eind september gemaakt. Daarop was een opvallende toename te zien van sclerose in het talusbot. Sclerose is een “ziekelijke” verharding van het bot, veroorzaakt door bijv. een trauma. Aanvullend werd een CT scan van mijn enkel gemaakt en daar worden we niet blij zijn. Afgelopen week heb ik met de arts de CT scan bekeken en besproken.
Er is sprake van een breuklijn in het talusbot. Ze weten niet of deze breuk er al zat ten tijde van het ongeluk of dat het een nieuwe breuk is als gevolg van spanning op de schroeven (wringen van de schroeven). Aan het onderste spronggewricht ernstige arthrose en tekenen van sclerose en mogelijk necrose (= afsterving van het bot) en dat is beroerd) aan de talus.

Kortom, slecht nieuws. De artsen hier weten nog niet precies wat ze er mee aan moeten. Ik ga me in ieder geval door laten verwijzen naar een academisch ziekenhuis, omdat dit “hogere” chirurgie is. Hier moet ik echt een specialist voor consulteren…. Ook hiermee voorlopig nog niet klaar dus….
Ik moet me zo weer opladen om dit allemaal weer aan te gaan. Weer zoeken, waar moet ik heen, welke mogelijkheden zijn er, mogelijk weer denken over een operatie…. bah…

Gisteren ben ik naar ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten geweest voor een eerste intake. Een flinke rit er naartoe (2 uur rijden). Ik werd ontvangen door een verpleegkundige van de afdeling Chirurgie. Een prettig gesprek gehad waarin vanzelfsprekend mijn medische voorgeschiedenis en lymfeoedeem problematiek tegen het licht werd gehouden. En natuurlijk moest er ook gemeten, gewogen en gekeken worden. Vervolgens kon ik door naar de dermatoloog om e.e.a. ter beoordeling te laten zien. Zij had het oordeel al snel gevormd en nodigde me uit om voor de andere specialisten van de werkgroep te verschijnen. Het is een multidisciplinair team wat de situatie beoordeelt en een behandelplan maakt op maat gemaakt voor mij. Over 6 weken moet ik terugkomen. Dan wordt opnieuw beoordeeld en nu door 4 specialisten. Vervolgens bieden zij me direct dezelfde middag de conclusie en het behandelplan. Dat kan 2 richtingen op; of ik krijg een behandelplan wat ik thuis met “eigen” zorgverleners kan volgen, of ik krijg het aanbod om een klinische behandeling te volgen. Dat zou betekenen dat ik 3 weken opgenomen wordt in Drachten… Heftig, maar als ze wat voor me kunnen betekenen wil ik die stap wel nemen.

Tot nu toe dus een positief gevoel bij Drachten. Alleen de terugreis (3 uur met file) was iets minder geslaagd
Wordt vervolgd….

Sinds ongeveer april 2011 heb ik in toenemende mate last van lymfeoedeem in mijn arm. Lymfeoedeem is een bijverschijnsel van operaties voor borstkanker waarbij de lymfeklieren uit de oksel worden weggehaald. Door het weghalen van deze klieren functioneert de lymfeafvloed niet meer en bestaat er een kans op het onstaan van lymfeoedeem, wat zich uit in het dikker worden van m.n. arm en hand.

Alle therapieen heb ik er al op losgelaten. Zwachtelen, lymfapress, elastieken kous, speciale brace a E 400,- (JuxtaFit), rustig aan, niet belasten, manuele lymfedrainage etc. etc. Maar het helpt niet. Mijn hand blijft dik, mijn arm blijft dik.

In Drachten bestaat een gespecialiseerde kliniek.xc2xa0Nij Smellinghe. Daar kun je naartoe worden verwezen voor behandeling van matig tot ernstig lymfeoedeem. Ik val in de categorie matig. En mijn dokter vond het zeker wel een indicatie voor Drachten. Dus nu heb ik de stap genomen. En vandaag belden ze al. Op 3 november mag ik op consult in Drachten. Ik maak er maar een dagje Friesland vanxe2x80xa6.

Ik zie ook wel in dat alles anders gaat
Dan hoe je het wilt, of hoe je het had gedacht
En ik begrijp ook best dat jij het
Niet meer weet hoe het nu is, is niet wat jij verwachtte
Dus adem in en tel tot tien of elf en verder

Hou vol, hou vast
Er is altijd nog m'n arm die om je heen past
En altijd nog m'n schouder die je recht houdt
Al is het maar voor even

Het is geen geheim dat bijna iedereen
Vooral naar zichzelf en niet naar een ander kijkt
En ik begrijp ook best dat dat natuurlijk lijkt
Als jij nu maar weet, dat je veel meer kunt bereiken
Dus adem in en tel tot tien of elf en verder

Hou vol, hou vast
Er is altijd nog m'n arm die om je heen past
En altijd nog m'n schouder die je recht houdt
Al is het maar voor even

Hou vol, hou vast
Er is altijd nog m'n hand die alles schoon wast
Al is het maar voor even
Al is het maar voor even

Hou vol hou, vast
Er is altijd nog m'n arm die om je heen past
En altijd nog m'n schouder die je recht houdt
Al is het maar voor even

Hou vol, hou vast
Er is altijd nog m'n hand die alles schoon wast
Al is het maar voor even
Al is het maar voor even

(Hou vol hou vast – Blof)

Waarom er altijd lachende vrouwen op zulke plaatjes staan is mij nog steeds een groot raadsel:

  Deze dame heeft ogenschijnlijk veel lol in het dragen van haar o zo modieuze armkous. Zie je die arm ? En die hand ? Superdun !! Leuk, zo'n model voor de foto…. Dit is nu echt een voorbeeld van consumentenbedrog….
… Typen met een gezwachtelde hand valt niet mee. Honderdduizend keer het hoe en waarom van een dikke hand met Michelin vingers uitleggen aan de belangstellende, doch vooral nieuwsgierige medemens valt niet mee. 30 euro betalen voor een stom "padje" om nog meer druk te geven op mijn hand valt niet mee. Geduld en discipline om mijn kous te dragen, mijn arm 's nachts te zwachtelen valt niet mee. Mijn leefstijl aanpassen valt niet mee. En hoop houden op verbetering van dikke arm valt niet mee.

Alle therapeuten en specialisten kennen het riedeltje uit hun hoofd: compressietherapie en een elastische kous samen met manuele lymfedrainage moeten het trucje doen.. maar dat is nogal een belasting op je "way of life". Dus voel ik de opstand al weer aankomen. Vanmiddag een dagje geen kous om. En nu weer het resultaat…. Ik zou het liefst heel veel lelijke woorden hier typen, maar dat doe ik niet. Ik kijk met angst en vrezen naar de temperatuur op de berichten van Piet Paulusma.. want warm weer verergert de situatie. Dus van mij mag het 15 graden blijven..

?http://www.borstkanker.nl/lymfoedeem

?? 

"Wist je dat giraffen een veneuze druk hebben op hun enkels die 3x zo hoog is als bij mensen? Maar giraffen hebben nooit lymfeoedeem of veneuze aandoeningen. Artsen hebben het geheim in de huid ontdekt: de giraffenhuid is niet elastisch, het rekt niet. Dus giraffen zijn niet ontvankelijk voor aandoeningen zoals lymfeodeem en veneuze insufficixebntie, ondanks dat ze wel 24 uur op hun benen staan"….

Was ik dan maar een giraf… Zondagochtend kreeg ik een acute wondroos ontsteking in mijn linkerarm, de arm waar in 2007 ook de okselklieren zijn weggehaald. Mijn oedeem arm. Die al dik was. Die werd nu nog drie keer zo dik. Rood en heet, en ik met 40 graden koorts direct opgenomen in het ziekenhuis en aan de antibiotica. Na een nachtje logeren aan het infuus mocht ik maandagmiddag weer huiswaarts. Nu zit ik met een ingezwachtelde arm, een dikke hand en dikke vingers. Alles wat ik niet wil. Ik moet 3 weken heel intensief aan de gang om mijn arm dunner, tot normale proporties te krijgen. Hoe verzinnen ze het toch… Ik moet het rustig aan doen… In de hoop dat mijn arm snel geneest. De rek gaat nu wel echt een beetje uit mijn elastiekje…

Ik voel me zo dwars. Mijn arm is niet van mij. Mijn hand is als een ballonnetje zo opgeblazen. Ik wordt weer geconfronteerd met de fijne erfenis van mijn borstkanker in 2007… En zxf3veel nieuwsgierige, goed bedoelende mensen in mijn omgeving. Of alleen een nieuwsgierige  blik. Onderzoekend. Bijna met vragende ogen. Ja mensen, ik heb midden in de mooiste en warmste lente ooit een lange kous om, ook om mijn hand. En nee, het is niet leuk… Het is beperkend, het jeukt, het is onhandig…

Ik las wat uitspraken over lymfeoedeem:

"zo'n kous is een middeleeuws martelwerktuig…. maar anders krijg ik een olifantenarm met ontstekingen…"

"Je moet je er nooit bij neerleggen dat je pijn hebt…. zoek afleiding"

"Lymfeoedeem gaat nooit meer over… "

"Ik ging gewoon met mijn kinderen fietsen en schaatsen, leuke dingen doen… een dikke, pijnlijke arm nam ik op de koop toe"

"Het heeft wel 8 jaar geduurd voordat ik een evenwicht vond…."

"Ik ben meer dan een arm, maar het blijft een worsteling…"

"Is wat goed is voor mijn oedeem ook leefbaar voor mij?"

Lymfeoedeem is een ongewenst gevolg van behandeling voor kanker en het blijft levenslang voor problemen zorgen… Daar wil ik nog even niet aan denken nu…

Ik heb nu 2x per week lymfedrainagetherapie, mijn nieuwe brace is in de maak, ik leg 's avonds mijn arm hoog, zwachtel meters in de rondte en heb een nieuwe elastische kous aangemeten gekregen (met vingers; die overigens in eerste instantie verkeerd  is gemaakt, met te lange vingers, vandaar dat ik de vingers bij deze eraf heb geknipt… ).,.. Maar je kunt je ongeveer voorstellen misschien hoe onhandig deze handschoen is in je dagelijks leven. Bij knijpbewegingen (en die doe je echt hxe9xe9l veel op een dag) maar ook in mijn werk (ik werk nl achter een computerscherm) maar bovenal met mijn passie, paardrijden. Ik kan mijn hand niet goed sluiten, dus niet goed de teugel bewerken. Maar ik zet wel door. Ik laat me dit niet ook nog afnemen. Wordt er heel opstandig van.

Dus lieve mensen, hoe goed het ook bedoeld is, vraag me niet hoe het met mijn arm is (ik heb gewoon de puf niet om weer mijn verhaaltje af te draaien), staar niet naar die kous, want anders doe ik echt mijn button op: "Keep staring, I might do a trick"…

Lymfeoedeem. Mijn draak die me dwarszit. Na de operatie in 2007 waarbij mijn okselklieren werden verwijderd en daarna de bestraling had ik vrij snel last van een dikkere arm en hand a.g.v. een verstoord lymfesysteem. De afvloed van lymfevocht is in mijn lichaam verstoord, door dat alle okselklieren aan de linkerkant zijn verwijderd. Ik heb elastische kousen aangemeten gekregen, maar die dingen verdwenen toch vrij snel in de kast, omdat ik functioneel weinig last had van mijn dikkere arm. Sinds maart heb ik helaas een toename van oedeemvorming in mijn hand en vingers.

Ergens las ik: "je weet pas waarvoor je 2 handen nodig hebt als je er xe9xe9n niet goed kunt gebruiken". Het is zxf3 waar. Wat een beperking legt het me toch weer op. Sommige klussen gaan niet goed in huis, mijn arm is zwaar, ik heb weinig knijpkracht in mijn hand, mijn vel staat strak en ga zo maar even door. Ik heb nu 2x per week oedeemtherapie (manuele lymfedrainage, waarbij een gespecialiseerd fysiotherapeut een soort van massage doet aan arm en hand). En ik draag natuurlijk weer die kous met hand (lekker hoor als het 25 graden is). Maar tot nu toe ben ik nog niet zo denderend enthousiast over het resultaat. Afgelopen week heb ik een nieuwe kous aan laten meten; nu krijg ik er een die ook over mijn vingerkootjes gaat, omdat daar nu het probleem zit.

En nu ben ik bezig met het laten aanmeten van de Juxta Fit. Dit schijnt een revolutie te zijn op het gebied van behandeling van lymfeoedeem. Een vrij nieuw produkt uit Amerika overgewaaid, waarbij je een soort maatwerk brace voor je hand en arm laat aanmeten die je eenvoudig kunt verstellen. Ik hoop dan maar dat dit ding mijn revolutie gaat zijn. Iets wat echt werkt tegen het lymfeoedeem. En iets wat ervoor zorgt dat ik niet altijd weer aan borstkanker wordt herinnerd. 

Onze nurse practitioner in het ziekenhuis zei laatst nog tegen mij dat ik eigenlijk de levensstijl van een oud dametje moest hebben. Laat dat nou net niet lukken….

Ik weet weer waarom ik zo'n hekel heb aan die armkous…

"huh, wat is er met je arm?"….
"hee, wat heb jij nou gedaan ?"……
"waarom heb je die zwachtel om ?'"…..

Iets afwijkends valt op. Iets afwijkends leidt tot nieuwsgierige vragen. Want het valt op. En het is niet normaal. En zo'n kous om je arm en je hand is opvallend. Dus dat was waarom ik er zo'n hekel aan heb. Niet alleen omdat het niet lekker en zeer oncomfortabel zit, maar juist omdat ik mezelf nu iedere keer nader mag verklaren aan de nieuwsgierige medemens. Kortom, borstkanker gaat nooit weg uit je leven, ook al gaat het nog zo lekker en zijn de berichten nog zo goed.

Omdat ik een operatie aan mijn okselklieren heb gehad xe9n ook nog ben bestraald was het 1 + 1 = 2. Een logische optelsom van risicofactoren voor het ontstaan van zgn. secundair lymfeoedeem. Op het plaatje nader verklaard voor degenen die geen idee hebben waar het over gaat. In je lichaam is een netwerk van lymfevaten aangelegd met zgn. knooppunten. Bij een okselkliertoilet worden deze lymfeklieren uit je oksel verwijderd. Kwaadaardige cellen kunnen zich via je lymfebaan naar andere plekken in je lichaam verspreiden. Maar wanneer er stukjes uit deze "snelweg" worden opgebroken of weggehaald, is de circulatie verstoord. En dan kan het vocht uit je lichaam niet zo snel meer worden afgevoerd, hoopt het zich op en krijg je bijv. dikke armen, handen en vingers. 

Ook hier zijn weer behandeldmethoden. Vandaag heb ik me dus gemeld bij de lymfeoedeemtherapeut. Deze gespecialiseerde fysiotherapeut geeft een soort van massage over de handen, vingers, arm en lymfeknopen in hals en schouderregio. Allemaal met het doel om de lymfeklieren aan het werk te zetten en de afvoer van het vocht te bevorderen. Massage klinkt leuk maar ik kan je verzekeren dat manuele lymfedrainage zoals het met een mooi woord heet, niet fijn is. Door de spanning op de huid (ik kan mijn knokkels niet meer zien van mijn linkse hand) voelt alles nogal pijnlijk en het onderhuidse bindweefsel is erg gevoelig. Maar ik moet eraan geloven. Voorlopig 2x per week. Hopelijk zal de situatie wat verbeteren. Het andere devies is rust en arm omhoog… Maar dat is zo ongeveer een onmogelijke opgave in mijn drukke leven met een gezin, werk en een 4-benige hobby…

Voor meer informatie: http://www.de-amazones.nl/informatie/complicaties/lymfodeem

Plotseling heb ik een oedeem-probleem…. Waar het vandaan komt mag joost weten.. Van het paardrijden ? Dat mag ik niet hopen. …

In 2007 heb ik een borstoperatie en een okselkliertoilet gehad. Daarbij zijn alle lymfeklieren uit mijn oksel verwijderd. Een okselkliertoilet gevolgd door radiotherapie (mijn scenario) leidt in bijna alle gevallen tot zgn. 'secundair' lymfeoedeem.Lymfe-oedeem wordt veroorzaakt door het niet goed functioneren van het  lymfestelsel. De verwijdering van de okselklieren heeft een verstoring in het lymfesysteem tot gevolg. Het lichaam weet meestal na verloop van tijd wel weer een nieuwe balans te vinden, maar deze balans kan makkelijk worden verstoord. Kenmerken zijn een zwaar gevoel in de arm, zwelling, bewegingsbeperking en functieverlies, pijnklachten en hypergevoeligheid.

De afgelopen tijd is mijn arm en mijn hand wel wat dikker geworden dan de "normale " arm, maar nooit heb ik er functioneel last van gehad. Ik heb een poosje een armkous gedragen maar dat deed niet veel. Het werd niet erger en niet beter. Omdat een armkous met handkous nou niet echt woest aantrekkelijk is om te dragen en bovendien stug, ongemakkelijk en warm heb ik het ding in de hoek van mijn kast gesmeten.

En daar is het dan. Een oedeem-probleem… Sinds 2 dagen is mijn hand opgezwollen en pijnlijk. Ik kan moeilijk meer een vuist maken en ik heb weinig kracht in mijn hand… In een vlaag van lichte paniek heb ik mijn armkous weer opgezocht en aangetrokken, maar oooo, wat heb ik een hekel aan dat ding….. Ik ga denk ik toch maar op zoek naar een oedeemtherapeut…..

Ik baal !